Durante más de dos décadas, Nely Gama ha vivido en un cuerpo que no responde, con dolores que nadie ve, y con una sospecha de que algo no iba bien. Pero no había nombre para aquello. No había diagnóstico. No había atención. Y lo que es peor: nadie la creía. Porque cuando Nely, con apenas 14 años, empezó a decir que notaba una parte de su cuerpo más pesada, más lenta, más extraña, nadie la escuchó.
“A los 14 años empecé a decir que perdía cierta movilidad en la parte izquierda del cuerpo y no me hacían caso. Tardaron 20 años en diagnosticarme de esclerosis múltiple”, explica esta joven valenciana en una entrevista con Informativos Telecinco. Hoy tiene 37 años y lucha cada día con una enfermedad cuyos síntomas se han ido agravando con el tiempo.
La vida de Nely, antes de presentar síntomas más severos, era de una chica normal. Le gustaba el deporte. Practicaba acrobacias aéreas, crossfit, corría medias maratones y hasta hacía triatlones. Pero de pronto, su cuerpo empezó a dar señales de que aquellos primeros síntomas leves escondían algo mucho más grave. “Un día me di cuenta de que mi mano me fallaba y que no podía subir a la cuerda. También lo sentí haciendo crossfit, levantando peso, cuando las pesas se me caían sin motivo”, cuenta.
La sensación se volvió constante. “Cuando corría, sentía que una de las dos piernas me pesaba 300 kilos más, y me iba de lado”, recuerda. Pero cuando acudía a los médicos, la respuesta era frustrante. “Decían que era estrés. Otro me dijo que podía ser por comer muchas grasas y carne. Le respondí que era vegetariana. Entonces me dijo que a lo mejor era por eso también”.
No quería vivir. Intenté suicidarme
Con el paso de los años, el cuerpo de Nely era cada vez más difícil de manejar, hasta el punto de que le empezó afectar tanto a su vida personal como laboral. “Mi trabajo requería que estuviera muchas horas de pie. Tenía una peluquería. Y me sentía muy mal. Dolor, fatiga, ganas de no salir de casa. Me molestaba hasta la luz de una bombilla. Y los ruidos… cualquier sonido me taladraba la cabeza. No podía ni quedar a tomar algo con alguien en una terraza”.
Este sufrimiento, provocado por el agotamiento físico y los dolores constantes, la llevaron a caer en una profunda depresión. “No quería vivir. Intenté suicidarme. No me salió bien. Después fui al médico de urgencias y le dije que quería que me hicieran todas las pruebas que hicieran falta. Ya no podía seguir así”.
Le hicieron una resonancia, aunque el resultado fue confuso. El médico de cabecera, al ver la imagen, pensó que se trataba de algo muy grave. “Me llamó un día diciéndome que me fuera corriendo al hospital porque me tenían que ingresar. Le pregunté si me iba a morir. Me dijo que probablemente no superase los seis o siete meses de vida”.
Al recibir esa noticia, Nelly pidió cita con la neuróloga, la cual se encargó de corregir ese diagnóstico. “Me dijo: ‘Tranquila que no te mueres’. Resulta que el médico no supo leer la resonancia. Confundió una lesión cerebral provocada por la misma esclerosis con algo letal. Fue una pesadilla”, relata.
Es muy duro ver que ni tu familia te entiende.
Sin embargo, a pesar de haber encontrado las primeras muestras de su enfermedad a raíz de esa resonancia, el diagnóstico aún tardaría en llegar. “Durante dos años estuve sabiendo que estaba enferma, pero sin saber el nombre de la enfermedad. Fue durísimo. Encima, la psicóloga que contraté me decía que todo era producto de mi mente. Pensaba que eran cosas mías y que estaba loca”.
Pero no solo los médicos tardaron en creerla. También su entorno. “Mi familia pensaba que exageraba. Que me molestara la luz o el ruido de una mosca les parecía una tontería. Es muy duro que ni los tuyos te entiendan. Pero eso también te hace abrir los ojos y darte cuenta de quién tienes de verdad a tu lado”, explica.
Finalmente, en 2022, después de muchas pruebas, le diagnosticaron oficialmente esclerosis múltiple. Un diagnóstico que, lejos de preocuparla y sabiendo que no se moriría de ello, supuso una “liberación” para ella. “Por fin supe lo que tenía. No estaba loca. Mis síntomas eran reales.Podía darle un nombre a todo aquello”.
Vivir con una enfermedad invisible
Una vez diagnosticada, Nely tuvo que tomar una de las decisiones más difíciles. “Me dijeron que no iba a poder seguir con mi peluquería, de la que era dueña, ya que no podría estar tantas horas de pie. Además, durante el primer año de tratamiento tienes que hacerte una revacunación completa, y no puedes ni mover los brazos. Y si trabajas siendo autónoma, como es mi caso, todo se complica. Así que me hice a la idea y decidí traspasar el negocio”, cuenta.
Estuvo un año sin trabajar. Luego probó a reincorporarse poco a poco. “Pero me mareaba, me sentía débil, con dolores. El cuerpo no respondía. Las piernas me dolían todo el rato, como si tuviera chinchetas en la planta de los pies. Y la parte izquierda siempre más pesada. También tengo migrañas crónicas, dolores de cabeza constantes. La medicación me ayuda un poco, pero creo que ya me he acostumbrado a vivir así”.
Hoy trabaja como tatuadora, un trabajo que ha podido adaptar a sus necesidades físicas. “Disfruto mucho con lo que hago, pero no puedo trabajar 40 horas semanales. Así que mis ingresos no me dan para llegar ni a mitad de mes. Tampoco recibo ningún tipo de ayuda”, denuncia.
Cansancio que no se va
Para que nos hagamos una idea del cansancio y la fatiga que siente a diario, Nely explica que “es como si tuvieras gripe todo el rato”. “Te levantas con dolor de piernas, la cabeza embotada. Pero lo peor es que no hay forma de recargar las pilas. Puedes dormir o estar tumbada todo el día, y sigues igual. A veces paso dos días enteros en el sofá y no me puedo mover. Luego tengo que ir al trabajo y tirar de una energía que no tengo. Encima vivo en un tercero sin ascensor. Después de trabajar, subir esas escaleras es una tortura”, comenta.
Por culpa de su enfermedad, Nely se ha visto obligada a cambiar de vida, de ritmo, pero también de amistades. “He apartado a mucha gente. Personas que no entendían lo que me pasaba, que me juzgaban. Ahora valoro mucho más a quien sí está, a quien me escucha”.
Ser mujer influye en que los médicos no te crean
La experiencia de Nely también está atravesada por un sesgo de género que existe en la medicina. “Ser mujer influye. Siempre piensan que estás exagerando, que es por la regla, que es ansiedad. Me decían que hiciera deporte, y yo hacía triatlones. Cuando me atendían médicas mujeres, notaba más empatía, más interés. Nos cuesta mucho que nos crean”, dice.
También cree que el sistema necesita un cambio de enfoque. “Falta empatía, faltan recursos, faltan profesionales. Pero lo que no puede faltar nunca es el respeto. Que no te traten mal. Que no te den diagnósticos por teléfono. Que no te dejen con la incertidumbre. Porque eso te mata”, asevera.
Lo que no se ve, también duele
Desde hace tiempo, Nely lleva colgado del cuello un cordón verde con girasoles. “Ese cordón significa que tengo una discapacidad invisible. Y eso la gente no lo sabe. Si lo conocieran, quizás nos tratarían de otra manera, y nos dejarían, por ejemplo, sentarnos en el metro. No pedimos pena, pedimos comprensión. No queremos que nos digan ‘tú puedes’, porque muchas veces no podemos”.
Por ello, cree que la visibilidad empieza por la educación. “En los colegios, en las empresas, se deberían dar charlas. Informar. Concienciar. Que se entienda que hay enfermedades que no se ven pero que afectan a todos los aspectos de tu vida”.
También pide más claridad al recibir el diagnóstico. “Deberían darte la noticia con un psicólogo al lado. Porque es un golpe muy duro. Y deberían informarte bien sobre los tratamientos. A mí se me cae el pelo, tengo la piel seca, estoy perdiendo dientes por los tratamientos que recibo, y nadie me dijo que eso podía pasar. Me enteré años después por mi cuenta”.
A quienes estén pasando por lo mismo, Nely les manda un mensaje claro: “Que no esperen a que les digan que tengan paciencia. Eso no sirve. Que disfruten lo que puedan, cuando puedan. Que hagan lo que puedan cada día. Porque hoy estás bien, pero mañana igual no puedes ni salir de la cama. Así que hay que vivir lo que se pueda”, concluye.
Fuente TELECINCO
About Author
